【ご案内】Suite Night Classic

しゃかりきコロンブス。の安田インターチェンジさんやミッキーさんが
主催となり、売上の一部を難病認定もされていない遠位型ミオパチーという病気の募金に当てるイベント『Suite Night Classic』

本当はもっと色々僕が知識を得てから案内したかったのですが
今日、心斎橋クラブジャングルにて『Suite Night Classic』行われるので
簡単にご案内。
今後、僕もお手伝いさせて貰おうかと思っています。

『Suite Night Classic』についてまた改めて書けたい。

以下イベント、活動主旨等

イベント名：Suite Night Classic

内　容：クラシック曲を中心としたプログラムで構成

出演者：レギュラーメンバー（林未来彦・曽我部尚子・中野奈津美ほか数名）
　　　　レッスン生徒　数名　
　　　　有志　数名
　　　　出演者は随時募集

開催日：奇数月を予定

場　所：１月　東心斎橋Club Jungle　http://www.clubjungle.jp/index.php
　　　　３月　中津　星☆印　http://www.hoshijirushi.com/
　　　　５月以降の開催場所は現在のところ未定（開催場所候補：京都宇治、和歌山）

チャリティー：遠位型ミオパチー患者会への難病認定のための署名、
　　　　　　　治療薬開発のための募金活動

主旨
・誰もが耳にしたことがあるスタンダードなクラシック曲を中心として、
　幅広い世代の人が楽しめる演奏会にする
・学生時代に楽器を演奏していた人、楽器入門者が演奏を発表する機会を提供する
・関西の様々な場所で演奏会をすることにより、遠位型ミオパチーの知名度を上げる
・各地で、署名と募金の協力をお願いする

＜遠位型ミオパチーについて＞
筋ジストロフィーなど筋原性疾患の多くは、駆幹（胸・腰のあたり）や上腕・大腿部など躯幹に近い筋（近位筋）が侵されます。しかし、筋疾患の中には手指や下腿など手足の先から筋力が低下していく病気があります。それが「遠位型ミオパチー」です。

日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、この病気をよく知り診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。

様々な統計から、現時点では本邦には300〜400人の患者さんがおられると推定されています。

主催の一人である、林の友人に遠位型ミオパチー患者の方（Yさんと呼びます）がおります。彼女は現在二十代後半ですが、病気の発症は二十歳の頃から始まり、今に至ります。徐々に手足を動かすことが不自由になり、車イスから電動車イスになり、

介助が不可欠です。

治療薬もなく、国の難病指定もされていない病気で、時間と共に症状が進行する病です。この現状を変えるべく、2008年患者会が設立され、署名と募金活動を始めています。

Yさんも学生時代はFluteを演奏されていたこともあり、音楽を通じて彼女の病気に少しでも力添えをしたいと考えています。
出演者にも、この主旨を理解していただき、来場されたお客様にもできる限り
協力をお願いしていきたいと思っています。
林未来彦

＜主催スタッフ＞
安田崇／林未来彦

＜参考＞
2009年1月21日（水）＠Club★Jungle
Suite Night classic